Le rogaba a su madre que no lo hiciera, pero ella no pudo hacerle caso. La razón os conmoverá hasta llorar.
Lo peor son sus baños. Se baña una vez a la semana y su madre, Tina, siempre le ayuda, pero cada vez llora por tener que hacerlo. Le hace mucho daño a su hijo, pero no tiene otra elección. Primero, le ayuda a entrar en la bañera y luego le quita todas las vendas. Tina dijo con lágrimas en los ojos:
"Jonathan siempre me roga que me tenga, pero sé que no puedo hacerlo. No es fácil". Después de tomar un baño, Tina le pone unas vendas nuevas provocándole mucho dolor otra vez. El baño dura más o menos 3 horas y es la experiencia más dolorosa que tiene que sufrir este chico.
Jonathan pensaba que sólo él tenía esta enfermedad, pero no es así...
En el 2012 el chico conoció a otros niños mariposa. Todos saben que no les espera una vida larga y por eso disfrutan de ella. Los enfermos mueren antes de los 25 años, a veces aguantan hasta los 30...
